Зачем?

• В декабре 2026 года вы автоматически получите новогоднюю открытку — даже если забудете про нашу акцию.
• А для нас это маленькая, но важная поддержка: так мы сможем не останавливать работу.

Сейчас действительно сложные времена. Сборы идут очень медленно, и это пугает. Мы боимся даже подумать о том, чтобы приостановить работу: однажды остановившись, мы уже не сможем заново запустить этот механизм системной помощи.

При этом подопечных меньше не становится. И знаете, что трогает до глубины души? То, что они находят нас — маленький, почти неизвестный фонд, о котором не говорят на федеральных каналах. Но они приходят, потому что им нужна помощь. А мы стараемся быть рядом.

Что мы делали в январе:

• Двое наших подопечных в реанимации. Мы рядом с их семьями — поддерживаем, объясняем, держим за руку.

• Родители Детского Хосписа г.Екатеринбург смогли ненадолго выдохнуть: с помощью партнёров мы устроили для них концерт «Симфония при свечах: STING».

Смотрите, как это было, здесь

• Врачи отвечали на интересующие подопечных вопросы на онлайн‑встречах.

• Юрист помогал разобраться в сложных ситуациях.

• Горячая линия не замолкала ни на день.

• По программе «Дыхание» мы отправили необходимое оборудование тем, кто в нём остро нуждался.

• А ещё были организованы подарки в проекте «Ваша радость» — смотрите, как светятся глаза детей

Почему нам так нужна ваша помощь прямо сейчас?
У фонда нулевой баланс. Мы полны идей и желания помогать, но одного энтузиазма мало.
Чтобы:

• сайт продолжал давать тысячи важных ответов для родителей;
• горячая линия оставалась доступной — ведь кто‑то звонит в слезах;
• оборудование отправлялось вовремя — от этого зависит здоровье детей;
• врачи, юрист и психолог могли продолжать работу — потому что каждая консультация бесценна,

— нам нужны ваши пожертвования.

Даже небольшое — это:
🟢 ещё один день работы горячей линии;
🟢 ещё один ответ юриста для растерявшейся мамы;
🟢 ещё один аппарат, который отправится к тому, кто в нём нуждается.

Давайте не дадим этому механизму остановиться.
Каждый из вас — часть этой большой цепочки помощи. И только вместе мы можем продолжать.
Спасибо, что вы есть. Спасибо, что читаете. Спасибо, что думаете о помощи.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!

Внесите пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

Также вы можете осуществить платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Ваша команда БФ "ЛАМА"
Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru
#фондлама #миошкола #ваша_радость #дыхание #миопатия #мышечнаядистрофия

Мы продолжаем сборы на разных платформах. Это не значит, что у нас всё плохо, но мы — за честность и прозрачность. Наши цели всегда достигаются благодаря вам, нашим помощникам и волшебникам!

Февраль — месяц, когда мы рассказываем о редких заболеваниях. В это время много информации, проводятся мероприятия, чтобы пациенты узнали больше о редких болезнях, а также о сообществах и фондах, которые готовы им помочь.
Наш уже большой друг — фонд «Бумажная птица» — рассказал о координаторе горячей линии Виктории Подгорной:
vk.ru/wall-2748868_10124

В этом году мы больше рассказываем о людях и о том, как заболевание изменило их жизнь. Жизнь изменилась у всех, и об этом важно говорить, чтобы понимать: ты не одинок и у тебя есть силы жить дальше.
Фонд «ЛАМА» второй год напоминает всем, кто хочет пожертвовать, что у нас есть СИЛОМЕТР, где вы тоже можете добавить сил нашим подопечным. Ведь сильный может помочь слабому

Вот эти самые истории:
vk.ru/clip-167680586_45623...
vk.ru/wall-167680586_3565
vk.ru/clip-167680586_45623...
vk.ru/clip-167680586_45623...

В феврале мы поздравили Эльвира Шакирьянова, которому исполнилось 54 года. С его диагнозом, по всем руководствам, живут до 7 лет. Это настоящий пример силы духа!

Также в феврале мы опубликовали шесть историй в проекте «Ваша радость». Волшебники найдены, и уже есть счастливые лица.
Если вы хотите поддержать проект, свяжитесь с руководителем и отправьте подарок через маркетплейс. Мария Масютина на связи: +7 918 142-98-77

Мы — системный фонд, и наша задача — не просто дать рыбу, а научить ловить её. Мы предоставляем ресурсы семьям, и это не только материальная помощь. Важно проложить путь для наших подопечных, основанный на нашем опыте и опыте врачей и специалистов. Подробнее о нашей работе — в карточках.

Партнёр COGMO предоставил 14 билетов на концерт «Саундтреки Ханса Циммера при свечах» для подопечных Детского хосписа Екатеринбурга. Семьи были счастливы и оставили много тёплых отзывов!

Также было предоставлено 15 пригласительных билетов на шоу Братьев Сафроновых от ООО «Концертное агентство „Большая сцена“». Это было настоящее волшебство — все подопечные Детского хосписа побывали в мире иллюзий!
Мы получаем много тёплых отзывов и надеемся, что наша инициатива распространится на всех подопечных фонда в любом городе.

В проекте «Дыхание» под руководством Светланы Михненко тоже всё идёт по плану. Маленький прибор «Мирспиродок» побывал в разных городах у 2 подопечных. Это важное исследование, которое помогает нашему врачу-реаниматологу оценить состояние пациента на расстоянии.

Вот таким был февраль. Наша команда продолжает делать то, что делает, и нам всегда нужна помощь. Если вы хотите помочь — не откладывайте. Сегодня — лучший день для помощи.

Помочь просто: выберите любой удобный для вас способ поддержки.

Поддержите наш сбор на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!

Внесите пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

Также вы можете осуществить платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

С благодарностью,
Ваша команда БФ "ЛАМА"

#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь

Что было сделано:

• Готовились к конференции «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями — 2026» СОЦИО | Форум-выставка социальных технологий в Екатеринбурге.

Это масштабное событие поможет привлечь внимание к проблемам наших подопечных и найти новые пути помощи. Мы вложили в подготовку много сил и с волнением ждём возможности поделиться наработками с широкой аудиторией.

• Вели финальную подготовку публичного годового отчёта.

Теперь ещё больше людей узнают о работе фонда и наших подопечных. Этот документ — не просто цифры и факты, а история сотен судеб, которым мы стараемся помочь.

• Готовили к сдачи один из самых важных для фонда отчетов - в Минюст.

Много бессонных ночей провели в тандеме с бухгалтером. Спасибо команде за терпение, выдержку и упорство — это был непростой этап, требующий максимальной концентрации.

• Одна из самых вдохновляющих встреч марта — поездка в Санкт-Петербург к команде фонда фонд «Бумажная птица»!

Директор Альбина Мулихина и координатор проекта «Мио Школа» Виктория Подгорная получили уникальную возможность узнать изнутри, как работает этот замечательный фонд. Коллеги щедро делились опытом, раскрывали секреты, зачем им нужна стратегия на 10 лет вперёд, показывали масштабы помощи — и заряжали энергией! Мы были искренне потрясены тем, насколько открыто и искренне эксперты готовы делиться своим опытом. Мы увезли с собой целый багаж идей, которые уже начинаем воплощать в жизнь. Огромное спасибо команде «Бумажной птицы» за тёплый приём, открытость и поддержку!

• Поработали с двумя школами Екатеринбурга — и это было особенно трогательно, потому что в таких проектах участвуют сами дети!

В школе № 31 старшеклассники вместе с педагогом Людмилой Евгеньевной Савичевой создали комиксы об ученице с нервно-мышечным заболеванием. Эти истории, рождённые детскими руками, помогают говорить о сложных вещах просто и понятно. Комиксы были презентованы 17 апреля на мероприятии «Образ жизни с нервно-мышечными заболеваниями».
Хотите познакомить учеников и учителей в вашей школе с этими историями? Мы вышлем комиксы в PDF — просто напишите нам!
28 марта в школе № 19 прошла благотворительная ярмарка, организованная самими школьниками. Спасибо всем участникам за доброту и активность! Это был настоящий праздник взаимопомощи. Каждая вырученная копейка пошла на помощь нашим подопечным.
Мы уже начинаем подготовку к новым ярмаркам на следующий учебный год! Всё, что нужно сделать школам, — просто запланировать даты. Мы поможем с организацией.

• Март был наполнен красивой музыкой и эмоциями для подопечных Детского хосписа г. Екатеринбурга!

Подопечные хосписа посетили два потрясающих концерта при свечах:
«Симфония: Лана Дель Рей и Адель при свечах»;
«Хор русского рока».
35 подопечных получили пригласительные билеты на эти волшебные события. Мы искренне благодарим нашего партнёра COGMO за то, что дарите минуты счастья тем, кому это особенно необходимо! Ваша поддержка — это тёплые воспоминания и радость надолго.

• Развивали проекты поддержки — те самые «маленькие чудеса», которые меняют жизнь наших подопечных:

Горячая линия с координатором Викторией Подгорной:
8 800 201 06 55 (звонок бесплатный с 9:00 до 17:00 по МСК, сб и вс — выходные).
Мы всегда рядом, чтобы выслушать, поддержать и дать совет.

• «Мио Школа»: продолжались онлайн-беседы с врачами. Всего было проведено 18 профилактических бесед.

• Проект «Дыхание»: наш прибор «Мирспиродок» побывал в 3 городах у 4 подопечных. Также в семью был передан во временное пользование аппарат НИВЛ.

Хотите пройти обследование или нуждаетесь в респираторном оборудовании?
Обращайтесь к координатору Светлане Михненко: +7 910 282-22-66.

• Проект «Ваша радость» рассказал о судьбе двух подопечных. Хотите порадовать кого-то из наших ребят?

Пишите координатору Марии Масютиной: +7 918 142-98-77.

Как вы можете помочь?

Помощь бывает разной — и нет «большой» или «маленькой». Есть только то, что меняет чью-то жизнь к лучшему.

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
• 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

осуществив платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама»
#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь

1. Конференция «Образ жизни семей с нервно-мышечными заболеваниями — 2026»
Ключевое событие месяца прошло в рамках Международного форума «СОЦИО» в Екатеринбурге. Мы долго готовились к этому мероприятию, чтобы сделать его максимально полезным для:

• семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями;
• взрослых людей с нервно-мышечными заболеваниями;
• врачей и специалистов.

Детали мероприятия:
• 14 спикеров из Москвы, Санкт-Петербурга, Краснодара, Нижнего Новгорода и Тюмени (часть — в онлайн-формате);
• 60 участников очно;
• более 1500 зрителей посмотрели прямую трансляцию и запись — это позволило вовлечь семьи и специалистов, которые не смогли приехать в Екатеринбург.

Мы тщательно готовили программу: обсуждали с каждым спикером его доклад, собирали вопросы от семей и опирались на наши исследования и наблюдения. Трансляция дала возможность:
семьям из других регионов получить доступ к актуальной информации;
врачам ближе познакомиться с заболеванием и предложенными нами маршрутами помощи.

Выражаем искреннюю благодарность:

• организаторам Международного форума «СОЦИО»;
• лично Флегановой Татьяне Витальевне за доверие и предоставленную площадку;
• всем, кто смотрел трансляцию, отмечал нас и делился записями на своих страницах.

Ссылки на запись трансляции:
vk.ru/wall-167680586_3901
vk.ru/wall-167680586_3907
vk.ru/wall-167680586_3923

2. «Мио Школа»: запись на реабилитационные заезды
В апреле началась запись на организованные заезды «Мио Школа» — проект комплексной реабилитации детей с нервно-мышечными заболеваниями.

Основные параметры:
• сформировано 3 заезда по 10 детей с родителями;
• заезды пройдут с июля по август на базе отделения медицинской реабилитации «Балтым» Областной детской клинической больницы (ОДКБ) г. Екатеринбург;
• осталось 2 свободных места — по вопросам записи обращайтесь на горячую линию фонда.

Этот проект реализуется уже 6-й год совместно с ОДКБ. Он даёт детям из регионов возможность получить комплексную помощь врачей и реабилитацию.

Призываем поддержать проект: сбор на проведение заездов почти закрыт, но осталось совсем немного. Помочь можно через платформу «Совкомбанк Про Добро»

3. Успехи на окружном форуме
Советник школы № 31 г. Екатеринбурга Савичева Людмила Евгеньевна поделилась нашими общими успехами на:

• окружном форуме «Новая философия воспитания»;
• РМО советников директора Академического района г. Екатеринбурга.

Мы отправили открытки-календари с пожеланиями участникам форума, созданные нашими подопечными детьми, — а значит, их увидело ещё больше людей. Это важный шаг для нас!

Подробнее: vk.ru/wall-234166770_68

4. Годовой публичный отчёт за 2025 год
В апреле мы опубликовали подробный годовой отчёт — объёмный, но честный.
В нём мы:

• рассказали об успехах и ошибках;
• предоставили полный отчёт о расходах;
• показали, кому помогли ваши пожертвования и как изменилась жизнь подопечных.

Мы считаем важным быть прозрачными перед нашими сторонниками — вы помогаете нам, и вы должны знать, куда идут средства.

Ознакомиться с отчётом.

5. Проект «Ваша радость»: истории подопечных
В рамках проекта мы продолжаем рассказывать о наших подопечных — детях и взрослых, которые, несмотря на тяжёлое неизлечимое заболевание, не теряют веру в будущее и стараются жить полной жизнью. В апреле мы опубликовали истории именинников, поделившихся своими мечтами и способами справляться с трудностями.

Познакомиться с историями: vk.ru/wall-167680586_393

Если вы хотите порадовать ребят, свяжитесь с руководителем проекта Марией Масютиной:
8 (918) 142-98-77.

6. Работа горячей линии и дистанционная поддержка
Как и всегда, в апреле работала горячая линия фонда (9:00–17:00 по МСК, кроме выходных и праздников)
Тел.: 8 (800) 201-06-55

Итоги месяца:
• обработано 70 обращений, в т. ч. 6 от новых семей;
• 3 обращения к юристу;
• проведено 11 онлайн-бесед со специалистами по запросам подопечных (подробности — в индивидуальных карточках).

7. Проект «ДЫХАНИЕ» (руководитель — Светлана Михненко)
Проект направлен на поддержку подопечных с нервно-мышечными заболеваниями, у которых часто возникают проблемы с дыханием. Ключевой инструмент проекта — аппарат «МирСпиродок». Он позволяет:

• отслеживать качество сна подопечного в ночное время;
• фиксировать любые изменения в состоянии;
• предоставлять реаниматологам данные для принятия решений о тактике респираторной поддержки.

В апреле 2 подопечных воспользовались аппаратом «МирСпиродок». Полученные данные помогли специалистам скорректировать план медицинской помощи.

Благодарим всех, кто был с нами в апреле!

Ваша поддержка — финансовая, информационная, эмоциональная — делает возможным всё, что мы делаем. Вместе мы ищем решения, помогаем семьям и меняем жизнь подопечных к лучшему.

Как помочь фонду «ЛАМА»:

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
• 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму или осуществив платеж в один клик на сайте фонда.

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна Без вас ничего бы не случилось.

С уважением,
Команда фонда «ЛАМА»

Чем мы занимались в мае?

В мае мы продолжали окружать наших подопечных заботой через разные форматы поддержки:

• В рамках проекта «Мио Школа» специалисты делились ценными знаниями, помогая семьям глубже понять заболевание и научиться справляться с ежедневными вызовами. Проводились дистанционные консультации, на которых врачи подробно объясняли особенности течения болезни, рассказывали о прогнозах и мерах профилактики. Наша цель — дать каждой семье практические инструменты, которые помогут улучшить качество жизни.

• Горячая линия (9:00–17:00 по МСК, кроме выходных и праздников):

8 (800) 201-06-55 — координатор Виктория Подгорная с вниманием относилась к каждому звонку и обращению.

Мы искренне стремимся помочь всем, кто обращается за поддержкой, и при этом действуем в рамках уставной деятельности фонда — это помогает нам грамотно распределять силы и ресурсы, чтобы помощь дошла до тех, кто в ней особенно нуждается. Подробнее о том, как мы работаем, — в карточках к этому посту!

• Программа «Дыхание» принесла пользу новым семьям

Наш маленький помощник — пульсоксиметр — в мае побывал в Хабаровске и Махачкале, посетив две семьи. Этот прибор помогает вовремя отследить уровень кислорода в организме и принять необходимые меры.

• Проект «Ваша радость»

Два именинника поделились своими историями и рассказали о своих маленьких мечтах. Мы рады быть частью их пути!

• Международный обмен опытом

Мы провели онлайн‑встречу с коллегами из Нидерландов — фондом Voon Sara. Они, как и мы, собирают информацию о редкой форме мышечной дистрофии, вызванной поломкой LAMA2.

В онлайн‑встрече приняла участие команда фонда «ЛАМА», в том числе наш давний член команды Чаусова Полина Александровна — кандидат биологических наук, научный сотрудник Медико‑генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова. Её экспертиза сыграла важную роль в обсуждении научных и практических аспектов помощи пациентам

Особую благодарность выражаем Ассоциация медицинских переводчиков и лично Виктория Волошина, которая профессионально осуществила перевод с английского языка. Благодарим за отличную подготовку к мероприятию и безупречное владение тематической лексикой — это позволило нам максимально эффективно взаимодействовать с зарубежными коллегами

В ходе встречи мы обменялись:

• актуальными исследованиями по мерозин‑дефицитной мышечной дистрофии;
• маршрутами оказания помощи пациентам;
• методическими материалами и брошюрами;
• опытом организации поддержки семей.

Обратная связь от наших зарубежных коллег подтвердила: фонд «ЛАМА» уже достиг значительных результатов в своей работе. В то же время встреча помогла сформулировать новые, более глобальные задачи. Этот обмен опытом стал важным шагом на пути к созданию более эффективной системы поддержки и вдохновил нас на новые инициативы!

Отзыв коллег — особенно ценный
Вот что они написали в своём письме:

«Большое вам спасибо за то, что поделились брошюрой и отчётом о школе Mio. Мы хотели бы поздравить всю команду с этим замечательным проектом и впечатляющими результатами, которых вы достигли.
Что больше всего выделяется, так это ваш целостный подход: объединение педиатрической помощи, респираторной поддержки, реабилитации, просвещения родителей и поддержки сверстников в рамках одной скоординированной программы. Проект ясно демонстрирует, что значимых улучшений можно достичь, когда семьи наделены знаниями, практическими навыками и доступом к междисциплинарному опыту.
Мы были особенно впечатлены тем, что большое внимание уделяется обучению родителей и формированию долгосрочного потенциала в семьях. Обучая лиц, осуществляющих уход, обращению с респираторным оборудованием, реабилитационным упражнениям, питанию и ежедневному уходу, вы создаёте устойчивые преимущества, которые выходят далеко за рамки продолжительности самой программы.
Результаты, представленные в вашем отчёте, — улучшение качества жизни, двигательной функции и стабильности дыхания — отражают не только профессиональное мастерство, но и искреннюю преданность детям и семьям, которым вы служите.
Такие проекты, как “Mio School”, являются вдохновляющим примером того, как инновационная, ориентированная на семью помощь может помочь в решении проблем, с которыми сталкиваются дети с редкими нервно‑мышечными заболеваниями. Мы надеемся, что ваша модель будет продолжать развиваться и вдохновлять на подобные инициативы в других регионах и странах.
Спасибо, что поделились своей работой, и, пожалуйста, примите нашу искреннюю признательность и восхищение за всё, чего достигла ваша команда! Я надеюсь, мы будем поддерживать с вами связь!»

• Благотворительная ярмарка в Школа № 133 г. Екатеринбург 16 мая.

Этот день стал настоящим праздником добра и творчества! Дети, родители и педагоги объединились, чтобы поддержать фонд «ЛАМА». На ярмарке представили изделия, сделанные с любовью, звучали песни, царила атмосфера радости и взаимопомощи

От всей души благодарим организаторов и участников ярмарки, а также всех, кто пришёл за покупками!
Особая благодарность директору школы Штуркиной Наталье Сергеевне и заместителю директора Толстиковой Алле Сергеевне

После ярмарки мы встретились со старшеклассниками, советниками и администрацией школы. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество — ведь добро начинается с детства, и так важно сохранить эту искру на всю жизнь

Спасибо вам за доверие и поддержку!

Благодаря вашим пожертвованиям фонд «ЛАМА» может продолжать свою работу: помогать подопечным, развивать проекты, обмениваться опытом с коллегами и делать мир чуточку добрее. Каждый вклад, даже самый небольшой, имеет значение — он даёт надежду и реальную помощь тем, кто в ней нуждается.

Как вы можете помочь?

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной: 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

осуществив платеж в один клик на сайте фонда


Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама»
#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь

• Мы провели онлайн‑беседы: врачи и специалисты по традиции отвечали на самые важные и порой очень непростые вопросы, которые волнуют наших подопечных.

Видим, как нужна эта поддержка — запросы продолжают поступать
К сожалению, сейчас мы вынуждены приостановить беседы до конца августа. Очень просим отнестись к этому с пониманием: на это есть серьёзные причины
Сейчас вся команда максимально сосредоточена на подготовке заездов в Екатеринбурге — нам предстоит встретить 30 семей и провести все запланированные мероприятия. Кроме того, сказывается и нехватка финансирования. Мы ни на минуту не забываем о тех, кто ждёт консультаций, и обязательно вернёмся к этой работе, как только появится возможность. О любых изменениях сразу расскажем.

• ️Обратите внимание: горячая линия не работает до конца августа.

Это ежегодный плановый перерыв в работе горячей линии.
С 3 сентября 2026 года консультации возобновит координатор Виктория Подгорная.
Пока присылайте вопросы на почту info@lamafond. Ответим в течение 5 рабочих дней.

• В июне мы активно пополняли нашу базу знаний.

В этот раз обработали материалы с конференции «Образ жизни семей с нервно‑мышечными заболеваниями 2026», которая прошла 17 апреля 2026 года на Международном форуме СОЦИО в Екатеринбурге. Эти знания очень важны для наших семей — они помогают лучше ориентироваться в непростых вопросах и чувствовать себя увереннее. Ознакомиться с материалами можно по ссылке.

• Отдельное внимание — проекту «Дыхание» под руководством Светланы Михненко.

Наш небольшой, но невероятно важный помощник — прибор, который чутко улавливает любые изменения в дыхании человека ночью, — отправился в Липецкую область и в Северодвинск.
Он уже многое рассказал нам о состоянии подопечных, но, к сожалению, скоро его придётся заменить: ресурс подходит к концу. Кроме того, нужны средства на оплату доставки прибора следующим семьям — транспортные расходы тоже ложатся на фонд. Ещё одно жизненно важное устройство — аппарат НИВЛ — сейчас помогает семье в Краснодарском крае.

• В этом месяце у нас три именинника.

У каждого из ребят — своя непростая история, но всех их объединяет удивительное качество: они не перестают улыбаться, несмотря на тяжёлое заболевание. Их сила духа по-настоящему вдохновляет и напоминает нам о том, как много значит даже самый маленький повод для радости.

Вы можете познакомиться с их историями в посте.
Если хотите поздравить именинников, напишите координатору проекта «Ваша радость» Марии Масютиной в МАКС — 8 918 142‑98‑77 или в ВК: она с радостью расскажет, как это сделать

• Ещё одна добрая новость июня: мы подвели итоги ярмарки, которая прошла в 133‑й школе Екатеринбурга.

Очень радуемся, что всё больше людей хотят помогать и включаются в организацию таких событий. Ждём новых школ и новых совместных добрых дел!
Подробности — в посте.

• Также в июне мы объявили сбор — о нём подробнее можно прочитать здесь.

Уже удалось закупить многое из необходимого для нашего привычного места встреч — того самого, где вот уже шестой год мы принимаем семьи из других городов и проводим очные мероприятия в одном из отделений Областной детской клинической больницы в Екатеринбурге. В частности, приобрели оборудование для прачечной и сантехнику для ремонта душевой.
Ремонт идёт полным ходом, и мы искренне надеемся, что к началу заездов все работы будут завершены

Вот такой получился июнь — насыщенный, непростой, но по‑своему очень тёплый

Спасибо вам за ваше доверие и неравнодушие!
Именно ваша поддержка даёт фонду «ЛАМА» силы и возможность идти дальше. Мы помогаем семьям, запускаем новые проекты, учимся у коллег и каждый день стараемся сделать этот мир добрее. И всё это — благодаря вам. Любое пожертвование, даже самое скромное, — это чья-то спасённая надежда и реальная помощь, которая доходит до адресата

Как вы можете помочь?

• Распространить комиксы в своей школе.
• Присоединиться к проекту «Школа добрых дел» (подробности у Альбины Мулихиной:
• 8 908 638-37-68).
• Поддержать горячую линию — стать волонтёром или просто рассказать о ней друзьям.
• Помочь проектам «Дыхание» и «Ваша радость».
• Рассказать о фонде — иногда самое ценное — это голос, который услышат другие.
• Поддержать наши проекты финансово любой комфортной суммой:

на платформе «Совкомбанк про добро»!
Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.
Как помочь:
1. Перейдите по ссылке: prodobro.ru/projects/m...
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

осуществив платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru

Спасибо, что вы с нами! Вместе мы делаем мир добрее и даём надежду тем, кому она так нужна! Без вас ничего бы не случилось.

С теплом и благодарностью,
команда фонда «Лама»
#фондлама #миошкола #отчет #совкомбанкпродобро #благотворительныйфонд #помощь