Детей с редкими формами нервно-мышечных заболеваний очень мало; врачей и специалистов, изучающих их, единицы; но пока дети живы - нельзя не замечать или делать вид, что их не существует. От этих болезней нет лечения, но есть проект "Мио Школа", который доказывает, что жить с этим диагнозом не только можно, но и нужно! И обязательно счастливой и полноценной жизнью!
Семьи часто сталкиваются с тем, что врачам не хватает реального, практического опыта. Редкие виды мышечной дистрофии и миопатии встречаются не так часто, из-за чего сложно создать понятные инструкции и способы помощи. В итоге, пациенты и их близкие часто вынуждены самостоятельно искать информацию.
Проект "Мио Школа" объединил более 200 семей, а также врачей и специалистов, которые не пасуют перед трудностями и неизвестностью и протягивают руку помощи родителям. В наших сообществах подопечные и их семьи находят поддержку, делятся опытом и приемами, помогающими справляться с проблемами, а также разделяют друг с другом радостные и горестные моменты. Общение с другими пациентами и их близкими очень важно для того, чтобы принять диагноз и улучшить качество жизни.
Проект "Мио Школа", который три года успешно существовал благодаря гранту Президента РФ на развитие гражданского общества, выделенному Фондом президентских грантов, с 2024 года не имеет грантовой поддержки и реализуется на собственные средства фонда. Однако это не помешало его реализации и уровню оказываемой поддержки.