Это лето — особое! К нам приехали 7 мальчишек с разными формами нервно-мышечных заболеваний из разных уголков страны. Мы снова встречаем семьи на базе загородного отделения ОДКБ у озера Балтым — места, где рождаются надежды и маршруты к здоровью.

Что происходит на заезде?

• Медицинская поддержка:

— Педиатр Марина Игоревна Бурдова дала семьям ключевые рекомендации: от профилактики ОРВИ и питания до вакцинации и анализа результатов обследований.
— Реаниматолог Александр Александрович Попов настроил респираторное оборудование и дал важные рекомендации для того, чтобы дети дышали полной грудью и могли справляться с болезнями дыхательной системы.

• Реабилитация:

— Реабилитолог Михаил Сергеевич Мулихин учит мам массажу и гимнастике, помогает выявить проблемы с опорно-двигательным аппаратом и избежать ошибок в домашних занятиях.

Помимо основной программы «Мио Школа», семьи получили спелеотерапию, теплолечение, физиотерапию и водолечение— всё, чтобы укрепить здоровье и подарить силы! Также провели ночной мониторинг сатурации, чтобы вовремя предупредить риски и скорректировать тактику лечения.

Для родителей таких детей каждый день — борьба. Драгоценное время уходит на поиски специалистов, которые понимают их диагноз. Семейные бюджеты истощаются от поездок «куда угодно, лишь бы помогли». А ещё приходится самим объяснять врачам, что это за заболевание, как его лечить и чего ждать.

На заезде всё иначе.
Здесь не нужно ничего доказывать. Здесь говорят на одном языке. Здесь мамы и папы наконец могут выдохнуть: их слышат, их поддерживают, их не осуждают. Они уезжают не только с индивидуальным маршрутом наблюдения, но и с друзьями, которые сталкиваются с теми же трудностями. Вместе они ищут решения, делятся опытом и находят силы двигаться дальше.

Как поддержать проект
— Расскажите о «Мио Школе» друзьям: пусть больше семей узнают о возможности получить помощь.
— Поддержите нас пожертвованием — каждый вклад помогает проводить заезды и менять жизни.

• Вы можете внести пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.
• Также вы можете осуществить платеж в один клик:

1. на сайте фонда
2. через приложение в ВК
3. на платформе «Совкомбанк Про Добро»

P.S. Следите за новостями — впереди ещё два летних заезда!

#МиоШкола #5ЛетВместе #НервноМышечныеЗаболевания #ОДКБ_Балтым #ФондЛАМА

Делимся с вами новостями со второго заезда «Мио Школы».

Знаете, этот заезд получился особенным. Собралось всего 6 участников — это самый малочисленный состав за всю историю проекта. И, честно говоря, мы даже переживали, что заезд может не состояться. Но, как говорится, главное — не количество, а качество!

Сейчас расскажем, как всё прошло.
Одна из участниц, к сожалению, была вынуждена уехать домой вместе с мамой через 4 дня после прибытия — по состоянию здоровья ребёнка дальнейшая реабилитация оказалась невозможной без решения серьёзных вопросов, касающихся его самочувствия.

Но остальные ребята продолжали активно работать. Мамы осваивали техники массажа и гимнастики, а наши специалисты проводили для них подробные консультации.

Недавно прошла важная консультация с педиатром. Знаете, иногда бывает непросто услышать от врача о проблемах подопечных, но именно сейчас мы выявили несколько серьёзных моментов, которые требуют внимания всей нашей команды. Это не просто встречи — это серьёзная работа, где каждый специалист вносит свой вклад.

Двоим ребятам врачи рекомендовали установку гастростомы. Это вынужденная мера, связанная с дефицитом массы тела — без неё качественная реабилитация невозможна. Дело в том, что при недостаточном питании организм не восстанавливается и даже не поддерживается на текущем уровне, а наоборот — истощается. О каких положительных результатах можно говорить в таких условиях? Поэтому наши специалисты подробно объясняют родителям необходимость таких решений.

У одной из участниц было выявлено нарушение сердечного ритма во время занятий. Это серьёзный сигнал, требующий пересмотра подхода к реабилитации. Теперь работа с ребёнком будет проводиться в особом, охранительном режиме, чтобы не навредить здоровью.

Понимаем, как это может напугать родителей — кажется, что это ограничение, страх перед будущим. Но важно помнить: наши специалисты всегда готовы подробно объяснить необходимость таких решений и ответить на все вопросы. Мы строим работу на полном доверии и открытости.

• Наши заезды — это не просто очередная реабилитация.

Мы знаем особенности каждого ребёнка, понимаем их прогнозы и стараемся дать родителям максимум знаний и поддержки. В отличие от обычной поликлиники, где время на приём ограничено, здесь мы можем спокойно обсудить все волнующие вопросы.
И в данном случае наши заезды — это история о том, что мы отлично дополняем работу специалистов и врачей из медицинских государственных учреждений, у которых не всегда есть возможность объяснить и снять психологическое напряжение.

• Наши специалисты — это команда профессионалов, которые искренне переживают за каждого участника.

Они не просто дают рекомендации, а помогают найти оптимальные решения для каждой семьи.
И знаете что?
Даже выявленные проблемы — это уже половина успеха, ведь теперь мы точно знаем, куда направить усилия.

Заезд завершился, и мы верим, что впереди нас ждут хорошие результаты. Спасибо, что вы с нами! Вместе мы сможем многое.

Третий заезд «Мио Школы»

Этот заезд был особенным. Не только потому, что мы провели сотни процедур и консультаций, а потому, что 8 семей из разных уголков России стали одной большой командой. Командой, где смех детей звучит громче диагнозов, а надежда растёт с каждым днём.

Что включала программа?

• Медицинскую помощь:

— Процедуры в Отделении медицинской реабилитации ОДКБ;
— Консультации педиатра, реабилитолога, реаниматолога;
— Ночную пульсоксиметрию и спирометрию;
— Настройку респираторного оборудования.

• Реабилитацию детей с редкими формами мышечной дистрофии:

— Индивидуальные занятия с реабилитологом;
— Программы, адаптированные под потребности каждого ребёнка.

• Обучение родителей:

— Техники массажа, растяжки и дыхательная гимнастика;
— Рекомендации по питанию, вакцинации и домашнему уходу.

Команда, которая меняет жизни️!
Разделённая ответственность — основа успеха:

• Специалисты дали родителям инструменты: научили, как проводить процедуры, настроили оборудование, ответили на самые сложные вопросы.
• Родители стали главными «домашними врачами»: теперь они могут самостоятельно улучшать качество жизни детей между заездами.

Почему это работает?
Родители чувствуют поддержку, а не одиночество;
Врачи корректируют лечение, опираясь на обратную связь;
Фонд «ЛАМА» помогает сохранить связь «семья-специалист» даже на расстоянии.

Разделённая ответственность - это про ДОВЕРИЕ!

• Родители — не просто «ученики», а полноправные герои.
• Врачи — не «надзиратели», а проводники.
• Задача — не идеально повторить технику, а почувствовать своего ребёнка. Ошибётесь — не страшно. Мы всегда на связи

Фонд «ЛАМА» — не просто куратор, а мост между мирами.

Что дальше?
Опрос участников покажет, какие шаги нужны для развития проекта.

Скоро поделимся:

• Результатами исследований;
• Историями успехов наших подопечных;
• Планами на следующий год.

А также расскажем о партнерах, благодаря котрым состоялась очная «Мио Школа».

Отдельные слово благодарности:
Виктории Подгорной и Альбине Мулихиной за то, что превратили проект в пространство, где рождается надежда;
Кожевниковой Ольге Владимировне (ОДКБ) и всему руководству ОДКБ г. Екатеринбурга за то, что открыли двери отделения не просто для процедур, а для маленьких побед;
Каждому родителю за смелость учиться, за терпение и за то, что разрешаете нам идти рядом.

Мы верим: даже маленькие шаги меняют мир.
Присоединяйтесь — делитесь этим постом, чтобы о проекте узнали те, кому он нужен!

#МиоШкола #ЛАМА #Реабилитация #ОсобенныеДети #ВместеСильнее

P.S. Каждый репост — это шанс для новой семьи получить помощь. Спасибо, что вы с нами!