Мы стремимся:

• создать информационный центр для семей, созданный родителями;
• повысить осведомлённость о редких формах мышечной дистрофии и миопатии;
• поделиться опытом и лучшими практиками в уходе и поддержке пациентов;
• наладить диалог между пациентами и врачами;
• дать надежду и поддержку тем, кто столкнулся с безнадёжными диагнозами.

Результаты исследования
С результатами исследования вы можете ознакомиться, открыв прикрепленный файлы или пройдя по ссылке:
vk.com/@nmz_ural-mioschool2025

Наши принципы работы
Мы видим свою роль в том, чтобы:

• взаимодействовать с медицинскими специалистами и обмениваться опытом;
• помогать выявлять слабые места в системе поддержки пациентов и совместно искать пути их устранения;
• создавать дополнительные площадки для обмена знаниями и поддержки пациентов;
• распространять лучшие практики и способствовать повышению осведомлённости о редких заболеваниях.

Среди ключевых задач фонда — интеграция различных услуг, которые зачастую сложно получить в рамках только государственной системы.
Это позволяет:

• обеспечить индивидуальный подход к каждому подопечному;
• разработать персонализированные программы помощи с учётом особенностей здоровья и жизненных обстоятельств;
• объединить различные виды межведомственной и государственной поддержки вокруг одного ребёнка, чтобы создать целостную и эффективную систему помощи.

Наши дальнейшие шаги
Мы продолжим работать над тем, чтобы:

• налаживать диалог между всеми заинтересованными сторонами;
• поддерживать инициативы, направленные на улучшение качества жизни пациентов;
• искать новые пути решения проблем, с которыми сталкиваются люди с редкими заболеваниями.

Мы благодарим

• всех участников проекта за открытость и доверие;
• специалистов, которые поделились своим опытом и знаниями;
• волонтёров и партнёров, поддержавших инициативу.

Вместе мы можем сделать больше!

Мы верим, что даже в самых сложных ситуациях есть место надежде и поддержке. Фонд ЛАМА будет продолжать свою работу, чтобы помочь каждому, кто в этом нуждается.

#фондлама #миошкола #фонд_лама #мио_школа #помощь #мышечнаядистрофия #миопатия #LAMA2

🟢 построить мост — чтобы вообще не нужно было идти по льду;
🟢 разместить на берегу спасателей — тех, кто профессионально обучен спасать людей;
🟢 установить информационный стенд: объяснить, почему нельзя ходить по льду, показать опасные места, указать глубину и течение, дать телефон экстренной помощи.

В этом и есть суть системной помощи.

Наш фонд работает именно так. Мы не просто протягиваем руку в момент катастрофы — мы стараемся сделать так, чтобы катастрофы не случалось.

Как это выглядит на практике:

1. Строим «мосты»— налаживаем связи между регионами, создаём инфраструктуру поддержки.
2. Обучаем «спасателей»— у нас есть команда профессионалов: врачи, психологи, социальные работники, которые знают, как помочь.
3. Размещаем «информационные стенды»— рассказываем людям, куда обратиться за помощью, как избежать опасных ситуаций, какие ресурсы доступны.
4. Держим «горячую линию»— чтобы каждый мог позвонить и получить консультацию в нужный момент.

Системная помощь — это:

• не разовая акция, а постоянная работа;
• не реакция на кризис, а предупреждение кризиса;
• не одиночный подвиг, а слаженная система.

Мы верим: лучше предотвратить беду, чем бороться с её последствиями. И делаем всё, чтобы люди знали — помощь рядом, нужно только обратиться.

Если вам или вашим близким с нервно -мышечным заболеванием нужна поддержка — звоните, пишите, приходите. Мы здесь, чтобы помочь.

Чтобы такая системная помощь существовала — нужны ресурсы. Ваши пожертвования позволяют нам:
содержать «горячую линию» и консультировать семьи 24/7;
обучать специалистов и делиться экспертизой с врачами;
создавать информационные материалы, которые спасают от ошибок;
строить те самые «мосты» поддержки.

Не оставайтесь в стороне. Ваша помощь строит мосты там, где их ещё нет!

Помочь просто: выберите любой удобный для вас способ поддержки.

• Если у вас есть приложение Burger King, проголосуйте за наш фонд.

Это станет огромной поддержкой, ведь именно благодаря ей мы смогли провести проект «Мио школы» в очном формате в 2025 году.

• Поддержите наш сбор на платформе «Совкомбанк про добро»!

Сбор средств для детей из регионов, которые примут участие в очном формате проекта "Мио Школа" в Екатеринбурге летом 2026 г.
Цель — реабилитация и консультации от команды врачей.

Как помочь:
1. Перейдите по ссылке
2. Зарегистрируйтесь по номеру телефона — новые участники получают 500 добробаллов
3. Нажмите «Хочу помочь»
4. Укажите сумму в рублях и добавьте к ней добробаллы – так фонд получит в 3 раза больше.

Каждый вклад — важен.
Спасибо за поддержку!

• Внесите пожертвование, введя в поисковой строке приложения Сбербанк «ФОНД ЛАМА» и указав комфортную для вас сумму.

Также вы можете осуществить платеж в один клик:
- на сайте фонда - lamafond.ru/oplata
- через приложение в ВК - vk.com/app8168823_-167680586

Наши реквизиты:
Фонд "ЛАМА"
ИНН 6658527277
КПП665801001
р/с 40701810916540000432
к/с 30101810500000000674
банк ПАО СБЕРБАНК
бик 046577674

Ваша команда БФ "ЛАМА"
Если у вас есть вопросы или предложения, напишите нам на электронную почту info@lamafond.ru
#фондлама #миошкола #миошкола_онлайн #дыхание #конференция #помощь #благотворительныйфонд